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Sla: un nuovo farmaco somministrato all’ospedale di Bergamo

L’Edaravone (nome commerciale, Radicut o Avone), farmaco approvato dall’Agenzia Italiana del Farmaco su richiesta di Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), in grado di rallentare moderatamente la degenerazione motoria causata dalla Sla, è ora disponibile all’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo.
Il farmaco è stato approvato negli Stati Uniti: la Food and drug administration (Fda) ha dato l’ok al medicinale a base di edaravone.
Inizialmente messo a punto in Giappone per il trattamento degli ictus, il prodotto è stato sperimentato negli Usa su 137 pazienti colpiti appunto dalla sclerosi amiotrofica laterale: i malati che hanno ricevuto il farmaco hanno evidenziato un deciso rallentamento nella progressione della malattia, che porta alla paralisi completa fino alla morte.
L’Italia è l’unico Paese europeo ad avere autorizzato la somministrazione dell’edaravone (in Olanda è in corso solo una sperimentazione) dopo l’ok al farmaco da parte di Stati Uniti, Giappone e Corea del Sud. Lo scorso venerdì 12 gennaio la Aisla ha promosso un incontro informativo aperto a tutti all’ospedale Papa Giovanni XXIII con neurologi ed esperti, proprio con il fine di presentare il nuovo farmaco.
La molecola alla base del farmaco non promette certo la guarigione dalla malattia, ma è in grado di rallentare moderatamente la degenerazione motoria causata della SlaA nei pazienti che presentano alcune precise caratteristiche cliniche, come la comparsa della malattia da non oltre due anni, una disabilità moderata e, infine, una buona funzionalità respiratoria.

Il farmaco, autorizzato dall’Agenzia Italiana del Farmaco, Aifa, nel 2017, su richiesta di Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, può essere prescritto solo dal neurologo. L’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo, dove è già iniziata la somministrazione su alcuni pazienti, è l’unico centro autorizzato a fornire il farmaco ai pazienti di Bergamo e provincia.

Per parlare di questa novità Aisla, insieme al “Progetto Bergamo SLA ‘95”, il gruppo di lavoro multidisciplinare sulla SLA dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII, ha organizzato venerdì 12 gennaio alla torre 7 dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo un incontro aperto a tutti in cui sono intervenuti Christian Lunetta, neurologo del Centro Clinico NeMO e della commissione medico-scientifica di Aisla, diversi esperti dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII, come il direttore sanitario Fabio Pezzoli, il direttore della Neurologia, Maria Rosa Rottoli, il neurologo Virginio Bonito e il direttore sanitario di Ats Bergamo, Giorgio Barbaglio.

Al centro dell’incontro c’è stata anche un’altra importante novità, ovvero la realizzazione in Italia del primo registro nazionale sulla SLA, promossa da Aisla, insieme all’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari, con l’obiettivo di raccogliere dati anagrafici e clinici, oggi non disponibili, sulla popolazione italiana colpita dalla malattia. E’ in corso la prima fase di costruzione del registro che prevede un’indagine conoscitiva attraverso un questionario online rivolto alle persone con SLA e finalizzato a ricevere informazioni preziose sugli ospedali e i medici che in Italia seguono i malati di SLA.

Tutti possono partecipare all’indagine e il questionario sarà attivo fino al 15 febbraio sul sito di Aisla, qui.
Sul registro nazionale sulla SLA sono intervenuti all’incontro del 12 gennaio, Maurizio Colombo, segretario nazionale di AISLA, Anna Di Landro della sezione Aisla di Bergamo e Anna Ambrosini della Fondazione Telethon e dell’Associazione del Registro dei pazienti neuromuscolari.

Secondo le indicazioni terapeutiche di Aifa, la prescrizione del farmaco è di competenza del neurologo ed è possibile solo per i pazienti con idonee caratteristiche cliniche (la comparsa della malattia da non oltre due anni, una disabilità moderata e, infine, una buona funzionalità respiratoria).

Il trattamento prevede somministrazioni per infusioni endovena giornaliere per due settimane consecutive e poi a intervalli di due settimane.

La somministrazione dell’edaravone, che è coperta dal Servizio Sanitario Nazionale, può essere effettuata solo negli ospedali e in strutture analoghe individuate dalle Regioni. Per Bergamo il punto di riferimento è l’Ospedale Papa Giovanni XXIII.

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