{"id":222732,"date":"2026-02-14T10:51:57","date_gmt":"2026-02-14T09:51:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ilnotiziario.net\/wp\/?p=222732"},"modified":"2026-02-14T10:51:57","modified_gmt":"2026-02-14T09:51:57","slug":"cogliate-cecilia-e-la-sfida-dei-genitori-vivere-ogni-giorno-al-massimo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ilnotiziario.net\/cogliate-cecilia-e-la-sfida-dei-genitori-vivere-ogni-giorno-al-massimo\/","title":{"rendered":"Cogliate, Cecilia e la sfida dei genitori: \u201cVivere ogni giorno al massimo\u201d"},"content":{"rendered":"<p>Nel luglio 2020, nel pieno della pandemia, Alice e Simone diventano genitori di Cecilia. Poco dopo la nascita arriva una diagnosi durissima: mucolipidosi di tipo 2, malattia ultra-rara e fortemente invalidante. Decidono coraggiosamente di non chiudersi nel dolore e scelgono invece di vivere ogni giorno al massimo insieme alla loro bambina. \u201cAnche facendo tutti gli screening disponibili, certe malattie rare non emergono\u201d -sottolinea Alice, che ricorda il dramma di quegli ultimi mesi di gravidanza, durante il lockdown.<\/p><div id=\"ilnot-2902858325\" class=\"ilnot-contenuto-dopo-parag-1 ilnot-entity-placement\" style=\"clear: both;\"><p><!-- incontent_1 --><\/p>\n<div class=\"gptslot\" data-adunitid=\"1\"><\/div>\n<\/div><br style=\"clear: both; display: block; float: none;\"\/>\n<h2>La storia di Cecilia e la sfida dei suoi genitori per farle vivere ogni giorno al massimo<\/h2>\n<p>Dopo il parto, la terapia intensiva e gli esami genetici, la diagnosi: una malattia che comporta gravi problemi scheletrici, cardiaci e respiratori. \u201cNon ci siamo mai chiesti \u2018Perch\u00e9 proprio a noi?\u2019, ma piuttosto: \u2018Saremo all\u2019altezza di questa sfida? Saremo in grado di rispondere ai suoi bisogni?\u2019\u201d. Smarrimento e paura, soprattutto per una coppia alla prima esperienza da genitori.<\/p>\n<p>Accanto a loro <strong>Vidas<\/strong>, associazione che da oltre 40 anni offre assistenza socio-sanitaria gratuita a malati inguaribili. <em>\u201cAbbiamo un numero da chiamare per ogni esigenza, in qualunque giorno e a qualunque ora\u2026 questo ci fa stare pi\u00f9 tranquilli e ci evita le corse in ospedale che in passato hanno creato molte difficolt\u00e0 a Cecilia\u201d. Un supporto medico e psicologico che ha rappresentato \u201cun punto di svolta\u201d: \u201cCi sentiamo protetti, seguiti, coccolati\u2026 ma la cosa pi\u00f9 importante \u00e8 che non ci sentiamo pi\u00f9 soli\u201d.<\/em><\/p><div id=\"ilnot-2309447305\" class=\"ilnot-contenuto-dopo-parag-4 ilnot-entity-placement\" style=\"clear: both;\"><div class=\"presscom-box\">\r\n    <div class=\"presscom-item\">\r\n        <div id=\"ilnot-3669885706\" style=\"clear: both;\"><a data-no-instant=\"1\" href=\"https:\/\/www.ileonidicastellazzo.it\/\" rel=\"noopener\" class=\"a2t-link\" aria-label=\"banner4lion_320x100ok.gif\"><img src=\"https:\/\/www.ilnotiziario.net\/wp-content\/uploads\/2026\/09\/banner4lion_320x100ok-3.gif\" alt=\"\"  width=\"320\" height=\"100\"  style=\" max-width: 100%; height: auto;\" \/><\/a><\/div><br style=\"clear: both; display: block; float: none;\"\/>\r\n    <\/div>\r\n\r\n    <div class=\"presscom-item\">\r\n        <div id=\"ilnot-2553768631\" style=\"clear: both;\"><div id=\"ilnot-2553768631\" style=\"clear: both;\"><div id=\"ilnot-2747029906\" style=\"margin-right: auto;margin-left: auto;text-align: center;width: 320px;height: 100px;clear: both;\"><a href=\"https:\/\/www.studiobriccaclaudio.com\/\"><img src=\"https:\/\/www.ilnotiziario.net\/wp-content\/uploads\/2026\/09\/banner-briccaok-3.gif\" alt=\"Studio Bricca\"><\/a>.<\/div><br style=\"clear: both; display: block; float: none;\"\/><\/div><br style=\"clear: both; display: block; float: none;\"\/><\/div><br style=\"clear: both; display: block; float: none;\"\/>\r\n    <\/div>\r\n<\/div><\/div><br style=\"clear: both; display: block; float: none;\"\/>\n<p>Oggi Cecilia frequenta la scuola dell\u2019infanzia a Cogliate. Alice \u00e8 tornata al lavoro come impiegata commerciale, sottolineando la \u201c<em>grande comprensione e disponibilit\u00e0 per la gestione del lavoro da remoto\u201d<\/em> trovata in una piccola azienda informatica di Albese con Cassano, la New Works Webtech; Simone lavora in un\u2019azienda chimica a Bollate. Il tempo libero \u00e8 tutto per Cecilia.<\/p>\n<h2>Malattie rare, la vita di Cecilia e dei suoi genitori \u00e8 cambiata con Vidas<\/h2>\n<p>Pap\u00e0 ha creato la pagina Instagram \u201cCorroconpapi\u201d, dove racconta le sue corse spingendo la figlia su uno speciale passeggino, partecipando anche a mezze maratone. \u201cCecilia \u00e8 felicissima quando corre nel passeggino, non vorrebbe smettere mai, pap\u00e0 sta pensando anche ad una maratona, vediamo\u201d. Negli ultimi mesi la famiglia ha promosso tre \u201cCamminate inclusive\u201d, con adesioni crescenti grazie al passaparola.<\/p>\n<p>La loro storia \u00e8 tra quelle scelte da Vidas per la <a href=\"https:\/\/www.ilnotiziario.net\/wp\/buonoasapersi\/regione-lombardia-ricerca-malattie-rare\/\"><strong>Giornata mondiale per le malattie rare<\/strong><\/a> ed \u00e8 diventata anche <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=s5nmKkF6Tvo\"><strong>un cortometraggio, \u201cCorri, Cecilia!<\/strong><\/a>\u201d, premiato a Roma al festival \u201cUno sguardo raro\u201d.<br \/>\nUn percorso fatto di paure e fatica, ma anche di condivisione e solidariet\u00e0. La loro \u00e8 una testimonianza forte e concreta di amore e coraggio.<\/p><div id=\"ilnot-1910560019\" class=\"ilnot-contenuto-dopo-parag-7 ilnot-entity-placement\" style=\"clear: both;\"><div class=\"gptslot\" data-adunitid=\"2\"><\/div>\n<\/div><br style=\"clear: both; display: block; float: none;\"\/>\n<p><strong>Gabriele Bassani<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Nel luglio 2020, nel pieno della pandemia, Alice e Simone diventano genitori di Cecilia. Poco dopo la nascita arriva una diagnosi durissima: mucolipidosi di tipo 2, malattia ultra-rara e fortemente invalidante. 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