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Sindrome di Charge, a Rescaldina la prima associazione d’Italia per familiari e malati

La Tela di Rescaldina ha fatto da incubatore all’iniziativa voluta da un gruppo di genitori provenienti da tutta Italia. “Mondo CHARGE” nasce con l’obiettivo di creare una rete di informazione e assistenza per aiutare le famiglie ad affrontare questa difficile quanto complessa malattia disabilitante che colpisce un bambino ogni 10-12mila, costringe a frequenti interventi chirurgici e richiede spesso assistenza continua.

Lo spazio sociale ricavato all’interno di un immobile sequestrato alla criminalità organizzata è stato testimone dell’incontro per costituire l’associazione; primo passo per creare una rete di informazione e sostegno alle famiglie e alle persone colpite dalla sindrome.
“La finalità del luogo e la sua posizione strategica ci hanno permesso di accogliere persone che sono arrivate da ogni parte d’Italia per dare vita a quella che è la prima associazione nazionale dedicata in modo specifico alla sindrome di CHARGE”, spiegano Luigi Di Lello ed Elisabetta Marzo promotori dell’associazione.

La necessità derivava non solamente dal fatto che in Italia non esistono esperienze di questo genere, ma anche e soprattutto dal bisogno di condividere informazioni ed esperienze attorno ad una sindrome fortemente disabilitante che ancora oggi è poco conosciuta e diagnosticata con una certa difficoltà. Sei le caratteristiche primarie riassunte nell’acronimo CHARGE: difetto della struttura oculare (coloboma), difetti cardiaci, artresia delle cavità nasali, ritardo della crescita e/o dello sviluppo e genitali e orecchie anomali con possibile sordità; caratteristiche che possono però non essere presenti contemporaneamente nello stesso soggetto.
La sindrome di CHARGE è riconducibile ad un difetto genico: normalmente i bambini affrontano diversi interventi chirurgici nei primi mesi di vita con lunghe degenze e devono essere seguiti da un’equipe di professionisti altamente qualificati.

Molti bimbi però, se seguiti e supportati in modo adeguato dalla famiglia e dai vari professionisti, hanno la possibilità di ottenere ottimi risultati e riescono ad avere una qualità della vita considerata “normale”.

Per questo è importante, iniziando molto presto ad affrontare, oltre ai problemi risolvibili chirurgicamente, anche i problemi dovuti ai deficit neuro sensoriali (udito e vista in primis) e di ritardo psicomotorio affidandosi a riabilitatori altamente specializzati.

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L’obiettivo dell’associazione è diventare un valido punto di riferimento per le famiglie e le persone colpite dalla sindrome per agevolare le informazioni e la comunicazione tra le famiglie stesse con lo scopo di rompere l’isolamento e cercare di indicare centri ospedalieri e assistenza sul territorio per affrontare la vita nella quotidianità.

Non certo secondo, promuovere in campo sociale, politico e scientifico tutte le iniziative per la conoscenza, la diagnosi e la ricerca della sindrome di CHARGE, e cercare di collaborare con altre associazioni nazionali ed Internazionali affinché possano promuovere la ricerca sulle malattie rare.

In attesa della costituzione ufficiale dell’associazione, è possibile contattare i promotori di Mondo CHARGE: Luigi Di Lello (340.3172010) e Elisabetta Marzo (335.5638454), mail [email protected]
La Tela è un bene sequestrato alla criminalità organizzata, affidato al Comune di Rescaldina e gestito dalla Cooperativa Arcadia insieme con altre associazioni del territorio. È diventato ristorante e centro di aggregazione e di promozione sociale e culturale.
Info: Osteria sociale del buon essere “La Tela” Strada Saronnese, 31 Rescaldina (MI)
cell. 328 6845452
www.osterialatela.it
Facebook: https://www.facebook.com/osterialatela/

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