Nel luglio 2020, nel pieno della pandemia, Alice e Simone diventano genitori di Cecilia. Poco dopo la nascita arriva una diagnosi durissima: mucolipidosi di tipo 2, malattia ultra-rara e fortemente invalidante. Decidono coraggiosamente di non chiudersi nel dolore e scelgono invece di vivere ogni giorno al massimo insieme alla loro bambina. “Anche facendo tutti gli screening disponibili, certe malattie rare non emergono” -sottolinea Alice, che ricorda il dramma di quegli ultimi mesi di gravidanza, durante il lockdown.
La storia di Cecilia e la sfida dei suoi genitori per farle vivere ogni giorno al massimo
Dopo il parto, la terapia intensiva e gli esami genetici, la diagnosi: una malattia che comporta gravi problemi scheletrici, cardiaci e respiratori. “Non ci siamo mai chiesti ‘Perché proprio a noi?’, ma piuttosto: ‘Saremo all’altezza di questa sfida? Saremo in grado di rispondere ai suoi bisogni?’”. Smarrimento e paura, soprattutto per una coppia alla prima esperienza da genitori.
Accanto a loro Vidas, associazione che da oltre 40 anni offre assistenza socio-sanitaria gratuita a malati inguaribili. “Abbiamo un numero da chiamare per ogni esigenza, in qualunque giorno e a qualunque ora… questo ci fa stare più tranquilli e ci evita le corse in ospedale che in passato hanno creato molte difficoltà a Cecilia”. Un supporto medico e psicologico che ha rappresentato “un punto di svolta”: “Ci sentiamo protetti, seguiti, coccolati… ma la cosa più importante è che non ci sentiamo più soli”.
Oggi Cecilia frequenta la scuola dell’infanzia a Cogliate. Alice è tornata al lavoro come impiegata commerciale, sottolineando la “grande comprensione e disponibilità per la gestione del lavoro da remoto” trovata in una piccola azienda informatica di Albese con Cassano, la New Works Webtech; Simone lavora in un’azienda chimica a Bollate. Il tempo libero è tutto per Cecilia.
Malattie rare, la vita di Cecilia e dei suoi genitori è cambiata con Vidas
Papà ha creato la pagina Instagram “Corroconpapi”, dove racconta le sue corse spingendo la figlia su uno speciale passeggino, partecipando anche a mezze maratone. “Cecilia è felicissima quando corre nel passeggino, non vorrebbe smettere mai, papà sta pensando anche ad una maratona, vediamo”. Negli ultimi mesi la famiglia ha promosso tre “Camminate inclusive”, con adesioni crescenti grazie al passaparola.
La loro storia è tra quelle scelte da Vidas per la Giornata mondiale per le malattie rare ed è diventata anche un cortometraggio, “Corri, Cecilia!”, premiato a Roma al festival “Uno sguardo raro”.
Un percorso fatto di paure e fatica, ma anche di condivisione e solidarietà. La loro è una testimonianza forte e concreta di amore e coraggio.
Gabriele Bassani
