Qualche giorno fa ho ricevuto una testimonianza preziosa, da parte di Liliana:
“Il 18 dicembre saranno sei anni dall’intervento che ha cambiato la mia vita e quella della mia famiglia. È stato un evento improvviso, doloroso, ma anche inaspettatamente sorprendente, perché (…) nulla di ciò che accade è davvero inutile. (…)
Due mesi prima avevo percepito un’inquietudine insolita, una sorta di indefinibile presagio. Il capezzolo del seno destro tendeva ad introflettersi: l’avevo attribuito all’età (…). Ma non era così.
La mammografia segnalò un’anomalia. L’ecografia e l’ago aspirato lo confermarono: sotto il capezzolo c’era un carcinoma infiltrante di grado 3. La notizia fu devastante, mi colpì con la violenza di una frustata. La dottoressa me lo comunicò in modo freddo e sbrigativo, parlando veloce, tecnica, distante (…). Avrei avuto bisogno di vicinanza, empatia, il calore di una mano, di uno sguardo incoraggiante: non li ho avuti. (…)
È urgente e determinante che i pazienti oncologici possano cercare e trovare sostegno in coloro che quella strada l’hanno già percorsa. Per me è stato salvifico! Le loro parole, le loro lacrime, i loro sorrisi sono stati il mio salvagente nel mare burrascoso della malattia. (…) Ricevere piccoli suggerimenti mi ha aiutata grandemente ad affrontare la quotidianità, a sentirmi meno sola, meno spaventata.
Il racconto di Liliana, un percorso in 4 fasi
Poi l’intervento, anticipato all’improvviso: “Quello che temevo potesse funestare il Natale si rivelò un dono del destino (…). Poche settimane dopo sarebbe arrivata la pandemia: le sale operatorie sarebbero state chiuse. Se non mi avessero operata allora, forse non sarei qui.”
E dopo l’intervento, il percorso delle cure: “La perdita dei capelli mi parve ancora più spaventosa della mutilazione appena subìta (…). Mi precipitai a comprare una parrucca, ma non la indossai mai: la donna che ero diventata assomigliava di più a me stessa senza capelli. (…) I cambiamenti radicali, benché traumatici, possono rivelare potenzialità inaspettate (…). Meglio abbandonarsi a ciò che deve accadere. (…) Il mio test BRCA risultò negativo. Ma entrambe le mie sorelle risultarono mutate. La mia malattia aveva acceso una luce su un pericolo che ignoravamo (…). Senza la mia diagnosi, nessuna di loro avrebbe fatto quel test.
Fino ad arrivare a oggi: “Mi aspettano ancora due anni di terapia ormonale, punture contro l’osteoporosi e innumerevoli giornate di smemoratezza. Ma ho di nuovo i capelli in testa, bianchissimi. Ho visto mia figlia diventare maggiorenne (…). Continuo a credere che vi saranno molti altri anni insieme.”
Quella di Liliana è una storia lunga, stratificata, potente. È una storia che non si esaurisce nella malattia. Sono pagine che raccontano solitudini e legami, traumi e ripartenze, di cambiamenti che si vedono e di quelli altrettanto significativi che mettono radici dentro di lei. Per questo ho scelto di raccontarla per temi, lasciando che la sua voce apra porte che riguardano non solo lei, ma la condizione di migliaia di persone che attraversano un percorso oncologico.
Nei prossimi articoli esploreremo quattro parti della sua testimonianza che, a mio parere, emergono con più forza.
La comunicazione della diagnosi: il momento in cui non è solo cosa viene detto a contare ma anche come. Nella testimonianza di Liliana le parole sono chiarissime “Si parla della malattia, ma non della persona”;
La rete che salva ovvero l’ancora di salvezza che trova nelle donne che hanno vissuto il suo stesso percorso (“sono state il mio salvagente nel mare burrascoso della malattia”). Da questa parte della sua condivisione nasce un articolo di riflessione sull’importanza dei gruppi di auto-mutuo-aiuto;
Il corpo e l’identità: come cambia l’immagine di sé dopo un percorso oncologico così invasivo? Liliana parla della sua parrucca, acquistata subito dopo la diagnosi e mai indossata perché “La donna che ero diventata assomigliava di più a me stessa senza capelli”;
La scoperta genetica: un test BRCA negativo per lei e positivo per le due sorelle. “La mia malattia aveva acceso una luce su un pericolo che ignoravamo”, una parte del suo racconto che merita un approfondimento a parte.
Ogni articolo sarà una lente diversa su un aspetto fondamentale dell’esperienza oncologica: lo spartiacque violento della diagnosi, le reti che sostengono, il corpo che cambia e quello che la genetica può rivelare.
La voce di Liliana, con la sua lucidità e la sua forza, ci accompagnerà passo dopo passo.
Sara Calzavacca
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