“You can’t live your life on your deathbed” (Non puoi vivere la tua vita aspettando solo la fine)
Questa è una frase, presa dal testo della canzone “Til the end of time”, dei DeVotchKa.
Ed è la canzone che ho scelto come manifesto del viaggio che iniziamo oggi, con “ATUTTAVITA, Voci a colori”.
Proprio ora, mentre scrivo, la sto ascoltando.
La prima voce sarà la mia.
Nell’ottobre del 2018 ho vissuto il momento più brutto della mia vita: la diagnosi oncologica.
Il mio cancro era un linfoma di Hodgkin in stadio avanzato, che nei due anni successivi si è rivelato essere refrattario alle chemioterapie e recidivante.
Così, nel 2019, sono approdata all’Humanitas di Rozzano dove stavano conducendo una ricerca adatta a casi complessi come il mio.
E lì, un’equipe medica eccezionale mi ha accolta ridandomi speranza.
Ha mantenuto la promessa di portarmi in remissione completa fino al trapianto di midollo osseo. Era il 2020.
Ci sarebbe molto da raccontare della mia storia. Potrei entrare nel dettaglio del mio percorso oncologico, così fuori dalla norma e complicato, ma scelgo di andare in un’altra direzione: questa rubrica è figlia di un progetto più ampio, ATUTTAVITA, nato con lo scopo di mettere le basi per un cambiamento profondo, ed è questa la parte della mia storia su cui voglio soffermarmi.
Il percorso di un paziente oncologico, così come quello del caregiver, ad un certo punto si rivela
essere come quegli affreschi che sotto di sé nascondono altre immagini. In ambito artistico vengono definiti pentimenti.
Il pittore utilizza la superficie per fare un dipinto, poi ci dipinge sopra altro.
Generalmente questo “doppio fondo” viene alla luce magari durante una restaurazione, solo ad occhi molto attenti.
Quindi, tornando a noi, nella malattia oncologica il disegno visibile allo sguardo di chiunque è il momento doloroso delle terapie salvavita: lo vediamo tutti un corpo che cambia per gli effetti collaterali delle chemio, la immaginiamo tutti la paura di morire che cammina a braccetto con la diagnosi di cancro.
Poi, quando ci si affaccia di nuovo ad una presunta normalità, i ricoveri finiscono, i capelli ricrescono e solo chi è capace di guardare oltre scova il disegno nascosto.
Chemio-brain, vivere con una nebbia in testa
Parlo di cose come il chemo-brain: vivere con una nebbia in testa. Alcune terapie oncologiche alterano (temporaneamente o a lungo termine) le funzioni cognitive. Si fa molta più fatica a
concentrarsi, ricordare le cose, trovare le parole giuste, e ci si sente inevitabilmente lontani anni luce dal sé che si conosce.
E, per le donne, la menopausa iatrogena causata proprio da quelle cure salvavita. La natura, a un cambiamento così radicato e profondo, ci espone gradualmente. Le donne che hanno avuto
esperienza di malattie oncologiche lo sperimentano nella forma più crudele: improvvisamente, anche in giovane età. Io sono in menopausa da quando avevo 35 anni.
Ed è qui che la frase che apre questo cammino torna a farsi sentire:
You can’t live your life on your deathbed.
La vita dopo la malattia non riavvolge il nastro. Non si ritorna alla versione di noi che conoscevamo.
È un territorio nuovo, pieno di zone d’ombra, cambiamenti che pochi vedono e ancora meno comprendono.
Raccontare significa proprio questo: dare nome a ciò che resta nascosto, offrire parole dove spesso c’è imbarazzo o silenzio, creare uno spazio in cui la complessità non venga semplificata.
Significa aiutare gli altri a comprendere che ci sono parole giuste, parole meno adeguate, che è normale non saperle riconoscere all’inizio ma che ci si può prendere del tempo per imparare a distinguerle, riconoscerle e pronunciarle.
ATUTTAVITA nasce per questo.
Non solo per dare voce agli altri, ma anche per permettere alla mia voce di tornare quando serve, per esplorare insieme temi che pesano, che liberano, che chiedono coraggio.
A volte sarà un racconto, altre una riflessione, altre ancora l’incontro con un’altra persona che ha attraversato il proprio “pentimento” invisibile.
Storie diverse, ma unite da un intento comune: rendere visibile ciò che la malattia non cancella, ma trasforma.
Non possiamo vivere come se stessimo ancora morendo. E non possiamo fingere che tutto sia rimasto com’era.
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